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    Publié le 29/02/2012 | 22:35

    5ème Journée mondiale des maladies rares

    Par VB  

    Un stand d'information était installé dans les locaux de la C.P.A.M. de Reims.

    Un stand d'information était installé dans les locaux de la C.P.A.M. de Reims.

    Caroline Jouret, France 3 Champagne-Ardenne

     

    A la C.P.A.M. « Alliance Maladies Rares » a sensibilisé le public sur ces maladies dites orphelines.
    On les appelle "orphelines" parce qu'elles touchent moins d'une personne sur 2000.

    Soit, en France moins de 30 000 personnes par maladie "rare". Ce qui représente tout de même près de 3 millions de personnes dans l’hexagone et 30 millions en Europe.

     

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    << Voir le reportage de Caroline Jouret et Yves Biron

     

    Il existe plus de 6000 maladies rares, et on en découvre en moyenne 5 par semaine. Des maladies peu connues, et dont les symptômes sont divers et variés, ce qui explique qu'il soit terriblement difficile de poser un diagnostic.Qui plus est: ces maladies peuvent se déclarer à tout âge.

    Pour Elvida, la jeune femme qui a bien voulu témoigner pour France 3 Champagne-Ardenne, tout a commencé quand elle a eu 8 ans.

     

    Une trace rouge est apparue sur son front. Les médecins qui l'ont auscultée, ont minimisé ce symptôme. Une petite fille pouvait s'être blessée en jouant, peut-être un coup reçu sur le front, bref, rien d'inquiétant. Sauf que la maladie a évolué. Lentement au début, puis rapidement passé l'âge de la puberté.

     

    Elvida a vu appaître des bosses puis des boursoufflures sur le côté gauche de son visage, comme si elle était victime d'une méga-allergie permanente accompagnée de terribles maux de tête. Les parents d'Elvida ont emmené leur fille voir une multitude de médecins, y compris dans d'autres pays que le leur: la Serbie, qu'ils ont fuit pendant la guerre. Personne n'a su dire ce dont souffrait leur enfant.

     

    Qu'a celà ne tienne! Elvida ne s'est jamais découragée. Au contraire, elle s'attache à prouver chaque jour sa normalité, avec une farouche détermination. Arrivée en France avec sa famille, sans connaître un mot de français, elle a appris la langue.

     

    C'est grâce à l'association "Alliance Maladies Rares" qu'elle a pu enfin un jour être renseignée sur ses symptômes et être orientée vers le seul service spécialisé pour sa maladie rare "artérioveineuse". Il se trouve à Paris, à l'hôpital Lariboisière. Pourtant celà n'a rien changé: un traitement ou une intervention chirurgicale serait risqués pour l'oeil du côté où la maladie s'est développée. Un risque de cécité.

     

    Elvida qui a vécu dans un pays en guerre, relativise. Elle assume sa maladie, malgré des regards ou des attitudes qui parfois la blessent. La moitié de son visage est souvent le matin, enflé comme s'il y avait un oedème, puis il se résorbe au fil des heures. La peau du côté atteint, n'a pas sa couleur normale. Mais Elvida, elle, ne veut pas être différente des autres jeunes femmes. Elle camoufle ce qu'elle peut, à l'aide de maquillage. Et elle avance avec courage.

     

    Sans le bac, elle s'est inscrite pour étudier et obtenir une Capacité en Droit, tout en continuant à apprendre le français.

    Ses cours, elle les travaillait le soir, sous tutorat. Après avoir réussi l'examen, la jeune femme s'est inscrite à l'université ou elle étudie pour obtenir une licence en Droit.

     

    Parallèlement, elle a créé une association "La Vida", pour donner des cours de danse orientale Egyptienne dans le cadre de l'université, mais aussi dans les maisons de quartier. Un art qu'elle pratique en professionnelle, se produisant régulièrement dans des spectacles publics. 

    Grâce à son association, donne aussi sa chance à de jeunes artistes du rap et du R'n B: grâce à un studio d'enregistrement monté par son trésorier. Et surtout, Elvida collecte des fonds pour aider la recherche dans le domaine des maladies rares.

     

    A seulement 21 ans, cette jeune femme qui cache son visage abimé par la maladie sous une longue mèche de cheveux, fait preuve d'une force et d'une énergie admirables.

    Elle a trouvé le temps de contribuer à la 5ème journée mondiale des maladies rares, ce mercredi 29 Février, pour témoigner dans notre reportage, mais aussi pour être présente dans l'après-midi sur le stand d'information du public installé dans les locaux de la C.P.A.M., rue du Ruisselet, à Reims.

     

     Pour en savoir plus

     

    Le site Orphanet recense et décrit ces maladies.

    http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=FR


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  • Le Parlement vote la création de 24 000 places de prison en cinq ans

    LEMONDE.FR avec AFP | 29.02.12 | 21h01   •  Mis à jour le 29.02.12 | 21h09

     

    La gauche, qui reproche au gouvernement de tout miser sur "l'enfermement" sans faire reculer la délinquance, a voté contre ce projet, approuvé par la droite et le centre, qui ont taxé "d'angélisme" l'opposition lors des débats.

    La gauche, qui reproche au gouvernement de tout miser sur "l'enfermement" sans faire reculer la délinquance, a voté contre ce projet, approuvé par la droite et le centre, qui ont taxé "d'angélisme" l'opposition lors des débats.REUTERS/RUBEN SPRICH

    Le Parlement a adopté mercredi soir par un dernier vote de l'Assemblée nationale un projet de loi prévoyant la création de         24 000 places de prison dans les cinq ans. L'objectif est de réduire le nombre de peines non exécutées.

    La gauche, qui reproche au gouvernement de tout miser sur "l'enfermement" sans faire reculer la délinquance, a voté contre ce projet, approuvé par la droite et le centre, qui ont taxé "d'angélisme" l'opposition lors des débats.

    Le nombre de peines "en attente d'exécution" devrait être ramené, selon le gouvernement, à 35 000 en 2017, contre 87 000 à la fin de l'an dernier et 100 000 en 2010. Ce chiffre concerne uniquement les délits, les peines criminelles étant appliquées sans délai. La moitié des peines non encore exécutées correspondent à des durées inférieures ou égales à trois mois de prison.

    Inspiré par un rapport du député UMP Eric Ciotti, ce texte avait été annoncé par Nicolas Sarkozy mi-septembre. Le ministre de la justice, Michel Mercier, l'avait présenté en conseil des ministres le 23 novembre, quelques jours seulement après le meurtre en Haute-Loire d'une adolescente, Agnès, avoué par un lycéen déjà poursuivi pour viol dans le Gard en 2010. Un article du projet de loi fait également obligation à la justice d'informer les chefs d'établissements scolaires si un élève est placé sous contrôle judiciaire pour des crimes ou délits violents ou de nature sexuelle.

     

    Prisons en France

    Un prisonnier dans l'aile des nouveaux détenus de la prison de Villefranche-sur-Saône, le 30 janvier 2008. Les faits Nouveau record pour la population carcérale en France


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  • Dépêches Aujourd'hui à 19h44

    Un cadre de La Poste se tue en se défenestrant au centre-ville de Rennes

    Un cadre de La Poste de 28 ans s'est tué mercredi midi en sautant du dernier étage de La Poste République à Rennes, en plein centre-ville et devant des dizaines de personnes, a appris sur place un correspondant de l'AFP.

    Un cadre de La Poste de 28 ans s'est tué mercredi midi en sautant du dernier étage de La Poste République à Rennes, en plein centre-ville et devant des dizaines de personnes, a appris sur place un correspondant de l'AFP. ( © AFP Loic Venance)
     

    RENNES (AFP) - Un jeune cadre de La Poste de 28 ans s'est tué mercredi midi en sautant du dernier étage de La Poste République à Rennes, en plein centre-ville et devant des dizaines de personnes, a appris sur place un correspondant de l'AFP.

    Ancien facteur et jeune père, Jérémy, 28 ans, avait rapidement évolué pour devenir cadre, selon des sources concordantes.

    "Il avait bénéficié d'une promotion pour être encadrant à Lannion (Côtes-d'Armor)", mais "pour des raisons personnelles il avait souhaité revenir en Ille-et-Vilaine", a expliqué à l'AFP Lionel Herrouin, directeur des ressources humaines de la direction courrier de Haute-Bretagne.

    Le 1er janvier 2012, il était donc affecté à la direction opérationnelle territoriale du courrier, située au dernier étage de La Poste République à Rennes, avant d'être affecté le 1er février "sur un centre courrier de notre plateforme de distribution du courrier de Rennes Nord", selon le responsable.

    "C'est pour ça que pour nous ce geste est incompréhensible", a expliqué le DRH, qui précise que le salarié était suivi dans le cadre de sa mobilité mais, selon lui, "il n'y a pas eu de signe de nature à nous alerter" avant le drame de mercredi.

    Avant de se suicider, il a laissé une lettre expliquant son geste dans la salle de réunion du 4e étage d'où il a sauté vers midi, selon des sources concordantes.

    Mais le contenu de cette lettre n'a pas été divulgué.

    Selon un communiqué de la CGC, le jeune cadre était "directeur du centre courrier de Lannion", avant de revenir à Rennes.

    Le syndicat de cadres a prévenu qu'il "ne restera pas sans réagir face à ce nouveau suicide survenu dans l'entreprise", et "se demande notamment si ce postier, jeune cadre plein d'avenir, a bénéficié de toute l'aide, de toute l'écoute et de toute l'attention indispensable à la suite de son changement de fonction".

    Même si "les raisons d'un suicide sont toujours complexes", "les conditions globales de travail faites aujourd'hui de restructurations incessantes et de mobilités permanentes sont déstabilisantes pour l'ensemble du personne de La Poste", a souligné de son côté SUD PTT, dans un communiqué.

    Les syndicats ont demandé d'urgence une réunion du CHSCT de La Poste mercredi et cette réunion se tiendra jeudi, a confirmé à l'AFP le DRH.

    Sur place, les salariés de La Poste de Rennes sont tous "très choqués", ont affirmé les syndicats, et une cellule d'aide psychologique a été mise en place, a précisé la direction.

    "Venant après le suicide d'une collègue du centre financier de Paris, ce suicide est pour nous le suicide de trop", a considéré SUD-PTT.

    Une enquête de police est en cours pour tenter d'expliquer les causes du drame.

    Le 15 septembre 2011, une salariée de 52 ans s'était défenestrée du 4e étage du bâtiment situé à Paris (XVe) après un congé longue maladie pour dépression.

    L'inspection du travail avait conclu à "une faute caractérisée" de l'entreprise et mis en cause pour "homicide involontaire" le PDG de La Poste, Jean-Paul Bailly, et le chef d'établissement du Centre financier.

    © 2012 AFP


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  • Automobile. General Motors entre à 7% dans le capital de PSA

    29 février 2012 à 17h50 - Réagir à cet article

    Les deux groupes automobiles viennent d'annoncer une "alliance stratégique mondiale" visant à mutualiser leurs achats et à
    développer des plateformes de véhicules communes : General Motors va entrer au capital de PSA à hauteur de 7%. Le constructeur américain deviendra le 2e actionnaire du groupe français. 

    L'alliance attendue entre le construteur automobile américain General Motors et le français PSA a donc, comme attendu, été annoncée ce mercredi après la clôture des bourses européennes. Cette "alliance stratégique mondiale" vise à mutualiser leurs achats et à développer des plateformes de véhicules communes. L'accord prévoit que General Motors entre à hauteur de 7% dans le capital de PSA, devenant son deuxième actionnaire, à l'occasion d'une augmentation de capital d'un milliard d'euros, selon un communiqué commun.

    Les deux constructeurs espèrent dégager des synergies d'environ 2 milliards de dollars par an d'ici cinq ans. Le communiqué commun ne donne aucun élément sur l'impact social de cette alliance.


    Des plateformes communes


    Les premiers véhicules élaborés sur ces plateformes communes seront commercialisés à partir de 2016. Une plateforme est la partie de la voiture "non visible" par le consommateur, notamment le chassis et le train roulant. Les deux groupes vont commencer à travailler sur les véhicules petits et moyens, avant de développer ensemble une nouvelle plateforme spécialement conçue pour les véhicules "à faibles émisssions de CO2".

    "Selon les termes de l'accord,
    PSA Peugeot Citroën et General Motors partageront certaines plates-formes, modules et composants sur une base mondiale, de sorte à faire jouer un effet volume, à réduire les coûts liés au développement de nouvelles technologies et aux émissions de CO2, ainsi qu'à gagner en efficacité", précisent les groupes.

    L'autre volet opérationnel de l'accord prévoit la création d'une coentreprise afin de mutualiser les achats de produits et de services des deux constructeurs, pour un montant de 125 milliards de dollars.

    "Chacune des deux entreprises continuera à commercialiser ses voitures de façon indépendante et concurrentielle", précisent les groupes. L'accord ne "prévoit aucune disposition spécifique à la gouvernance" de PSA, contrôlé par la famille Peugeot, à travers sa holding FFP.
     
    Besson : l'alliance avec GM "favorable à l'emploi" chez
    PSA en France
    Le ministre de l'Industrie, Eric Besson, a assuré que l'alliance nouée avec 
    General Motors serait "favorable à l'emploi" chez le constructeur français PSA Peugeot Citroën en France et qu'elle représentait à ce titre "une bonne nouvelle". "Je me suis assuré auprès de Philippe Varin, président du directoire de PSA, que ce partenariat sera favorable à l'emploi et à la présence en France de PSA".

    Les salariés d'Opel/Vauxhall réclament un traitement équitable
    Les représentants des salariés d'Opel/Vauxhall, filiale européenne de
    General Motors, ont appelé à une répartition "équitable" des "chances et des risques" avec le français PSA dans le cadre de l'alliance annoncée ce mercredi.
    Le comité d'entreprise européen commun aux deux marques appelle à ce que l'alliance n'ait "pas de conséquence négative" pour les salariés du groupe.

    Général Motors : un colosse aux pieds d'argile
    Les rumeurs se multipliaient depuis quelques jours sur un rapprochement imminent entre GM et
    PSA Peugeot Citroën. L'entrée d'un constructeur au capital de PSA constitue un changement de cap. Le français a jusque-là privilégié les coopérations technologiques (BMW, Fiat, Ford, Toyota...) sous la pression de la famille Peugeot, soucieuse de conserver sa mainmise sur le groupe. De son côté, après une faillite retentissante, General Motors s'est redressé et dispose désormais d'un important matelas de trésorerie, mais reste un colosse aux pieds d'argile. Surtout, sa division européenne Opel-Vauxhall souffre des mêmes travers que PSA : une grande dépendance à l'Europe.

    • B.P. avec AFP

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  • James Murdoch démissionne de la présidence de News International

    LEMONDE.FR avec AFP | 29.02.12 | 18h15   •  Mis à jour le 29.02.12 | 18h33

     

    James Murdoch, lors de son audition par la Commission des médias de la Chambre des communes à Londres, le 19 juillet 2011.

    James Murdoch, lors de son audition par la Commission des médias de la Chambre des communes à Londres, le 19 juillet 2011. AFP/PARBUL

    James Murdoch, fils du PDG de News Corporation, Rupert Murdoch, a annoncé mercredi 29 février sa démission de la présidence de News International, filiale regroupant les journaux britanniques du groupe américain de médias, dans la foulée du scandale des écoutes.

    Dans un communiqué, News Corporation annonce que "James Murdoch, directeur exécutif adjoint, a renoncé à son poste de président exécutif de News International" et va "se concentrer sur l'expansion internationale des activités de télévision" du groupe. Tom Mockridge, directeur général de News International, va garder ses fonctions et reste sous la responsabilité hiérarchique de Chase Carey, numéro deux du groupe.

    SUR UN SIÈGE ÉJECTABLE

    "Il continue à créer une superbe valeur ajoutée chez Star TV, Sky Deutschland, Sky Italia et BSkyB. Maintenant qu'il s'est installé à New York, James va continuer à occuper plusieurs mandats de direction pour le groupe, avec un accent particulier sur les activités de télévision payante et les opérations internationales", ajoute le communiqué. Pourtant, même dans ce domaine, sa légitimité est contestée, comme en témoigne sa difficile réélection, le 29 novembre, à la tête de BSkyB.

    En novembre 2011, le fils cadet de Rupert Murdoch avait déjà quitté ses fonctions de directeur de News Group Newspapers, qui publie le tabloïd The Sun et de Times Newspapers Limited, qui publie The Times et l'édition dominicale, The Sunday Times.

    Et le 27 janvier 2012, le groupe pharmaceutique britannique GlaxoSmithKline (GSK) a également annoncé que James Murdoch quittait son conseil d'administration, officiellement pour se concentrer sur son rôle dans l'empire médiatique de son père.

    L'affaire des écoutes, qui n'en finit pas de secouer le groupe de médias, avait éclaté après la révélation que la messagerie d'une jeune fille assassinée, Milly Dowler, avait été piratée par le journal News of the World, ex-plus gros tirage de la presse britannique, fermé par le groupe en juillet 2011. Depuis, le titre a disparu et le scandale a gagné The Sun, autre fleuron du groupe.


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