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    Le traitement au cœur de la Journée

    mondiale de l'hémophilie


    mardi 17 avril 2012

     

    À l'occasion de la Journée mondiale de l'hémophilie, qui se déroule le 17 avril, l'Association française des hémophiles (AFH) part en campagne pour sensibiliser le grand public à cette maladie héréditaire du sang qui touche environ 6 000 personnes en France. 

    Environ 6000 personnes souffrent d'hémophilie en France

    L'accès aux traitements au coeur de la nouvelle campagne de sensibilisation à l'hémophilie.

    Lhémophilie est une maladie génétique du sang : elle est due à la diminution ou à l’absence dans le sang d’un facteur de coagulation, ce qui provoque des fréquentes hémorragies. On distingue deux types d'hémophilies :

    - l'hémophilie A : la maladie est due à une déficience en facteur VIII, les plus fréquents (85 %)

    - l'hémophilie B : la maladie est due à une déficience en facteur IX, qui représentent une minorité (15 %).

    L'hémophilie peut être plus ou moins grave selon le taux de facteur de coagulation qui fait défaut.

    On estime sa prévalence à 1 nouveau-né pour 10 000 naissances. En France, on compte environ 6 000 patients hémophiles dont la moitié atteints d’hémophilie sévère. En prenant en compte les cas les plus sévères de la maladie de Willebrand, une autre maladie hémorragique héréditaire, on estime à 15 000 le nombre de personnes affectées, en France, par un processus de coagulation défaillant.

    Cette année, le dispositif d'information sera essentiellement axé sur "le traitement pour tous", thème du 30ème Congrès mondial de l'hémophilie, qui se tiendra du 8 au 12 juillet prochains à Paris. Un film destiné à informer le public et les malades est diffusé à la télévision, ainsi que sur la plateforme en ligne de l'AFH.

     

    Pas d'accès aux traitements pour 3 patients sur 4

    Partant du constat que 75 % des patients atteints d'hémophilie dans le monde n'ont pas accès aux soins, l'Association Française des Hémophiles (AFH) a choisi de centrer l'édition 2012 de la Journée mondiale de l'hémophilie sur l'importance du traitement. Les traitements actuels ne guérissent pas de l'hémophilie mais ils permettent d'obtenir une activité coagulante suffisante pour arrêter, voire prévenir, l’hémorragie. Il s'agit soit de traitements administrés "à la demande", après un accident hémorragique, ou, au contraire, de traitements donnés à titre préventif aux patients pour leur éviter de développer des séquelles lourdes, notamment au niveau des articulations.

    La thérapie génique représente à ce jour une voie d'espoir très importante pour les patients. En leur donnant de nouveau la possibilité de produire de manière naturelle le facteur de coagulation qui leur fait défaut, cette approche éviterait le recours à des produits de substitution et améliorerait grandement la qualité de vie des malades. Un essai clinique réalisé par une équipe anglaise a montré des résultats très encourageants chez 6 patients atteints d'une hémophilie B sévère, qui ont pu se passer de leur traitement préventif. Il faudra toutefois qu'ils soient confirmés auprès d'un plus grand nombre et qu'un suivi sur le long terme assure leur innocuité.

    Amélie Pelletier

    Source

    "Journée Mondiale de l’Hémophilie - Le traitement pour tous !". Dossier de presse de l'Association Française des Hémophiles, avril 2012.




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  • Crise alimentaire au Sahel : les ONG sonnent l'alarme

    Par , le 05 avril 2012 à 16h43 , mis à jour le 05 avril 2012 à 17h11

    La région du Sahel risque d'être frappée cette année par une nouvelle crise alimentaire, encore plus grave que celle de 2010. Selon les estimations, plus de 15 millions de personnes sont menacées, dont un million d'enfants. La crise politique au Mali pourrait aggraver la situation.

     
    Enfants dans un village du Niger, 28 mars 2012Enfants dans un village du Niger, 28 mars 2012 © AFP PHOTO / OXFAM / FATOUMATA DIABATE

    En plein été 2010, victimes notamment de mauvaises récoltes consécutives à une longue période de sécheresse, les populations du Sahel, cette large bande qui traverse l'Afrique de la Mauritanie au Tchad, avaient vécu une terrible crise alimentaire. Environ 10 millions de personnes avaient été affectées, notamment au Niger.

    Après une année 2011 relativement correcte, 2012 s'annonce en revanche une nouvelle fois très difficile. Les huit pays de la région -Mauritanie,
    Mali, Niger, Tchad, Sénégal, Burkina Faso, Nigeria, Cameroun- sont concernés, à plus ou moins grande échelle. Selon les différentes estimations des ONG, ce serait cette fois 15 millions de personnes qui pourraient souffrir de malnutrition. Dont, selon l'Unicef, au  moins un million d'enfants.

    "Situation très préoccupante au Mali"

    Comme souvent, cette nouvelle crise qui se profile est due à la fois aux problèmes structurels de ces pays et aux aléas climatiques. "Deux ans n'ont pas suffi pour absorber le déficit des récoltes de 2010. Les stocks n'ont pas pu être entièrement reconstitués", explique David Gressly, le directeur régional de l'Unicef pour l'Afrique de l'Ouest et du Centre. "Mais le fait d'anticiper cette crise devrait nous permettre de mieux agir en récoltant plus rapidement  nos dons (ndlr : l'Unicef a lancé un appel de 90 millions d'euros, dont 30% ont déjà été atteints). Cela nous permettra de mettre en place nos programmes alimentaires et de lutte contre la malnutrition en amont", ajoute-t-il. L'Unicef se félicite également de sa collaboration avec plusieurs gouvernements sur les questions de prévention.

    Il va cependant sans dire que la crise au Mali fait peser une menace supplémentaire, à la fois dans le pays même et chez ses voisins. "Aujourd'hui, nous estimons que 100.000 personnes se sont déplacées à l'intérieur du Mali pour échapper les combats et que 100.000 autres ont fui le pays, principalement pour se rendre au Niger, en Mauritanie et au Burkina Faso", souligne David Gressly. "La situation est très préoccupante. Il est difficile de travailler et de venir en aide aux populations du Nord. Nous avons bien encore une équipe d'une vingtaine de personnes à Bamako. Mais il va falloir négocier pour avoir accès au Nord. Cela va prendre du temps", déplore-t-il.

    Par Fabrice Aubert le 05 avril 2012 à 16:43

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  • Dernière modification : 05/04/2012 

    - Crise économique - Grèce - Zone euro


    Le suicide d'un retraité en plein cœur d'Athènes bouleverse les Grecs

    Le suicide d'un retraité en plein cœur d'Athènes bouleverse les Grecs

    Des milliers de Grecs ont manifesté à Athènes après le suicide, mercredi, d'un pharmacien à la retraite criblé de dettes. Il s'est tiré une balle dans la tête devant le Parlement, alors que la Grèce doit s'imposer toujours plus d'austérité.

    Par Dépêche (texte)
     

    AFP- Le suicide d'un septuagénaire qui s'est tiré une balle dans la tête en pleine rue d'Athènes a suscité l'émoi des Grecs qui ont spontanément manifesté sur les lieux du drame et fait réagir l'ensemble de la classe politique face à une manifestation du "désespoir" provoqué par la crise.

    Le pharmacien à la retraite âgé de 77 ans a mis fin à ses jours à quelques mètres du parlement grec, sur une pelouse de la place Syntagma, théâtre depuis deux ans des manifestations contre l'austérité draconienne imposée au pays.

    "Il est tragique qu'un de nos concitoyens ait mis fin à ses jours. Dans ces moments difficiles pour notre société, gouvernement et citoyens, nous devons soutenir les gens qui se trouvent dans la détresse", a indiqué le Premier ministre Lucas Papademos dans un communiqué.

    Mobilisées via les réseaux sociaux, environ un millier de personne a afflué sur les lieux du drame en début de soirée. Au pied d'un cyprès, elles ont déposé des bouquets de marguerites ou d'anémones, des cierges et des dizaines de messages manuscrits appelant notamment "au soulèvement du peuple".

    "Soulevez-vous, son sort sera le sort de nous tous", "Que cette mort soit la dernière de citoyens innocents. J'espère que les prochaines victimes seront les politiciens traîtres", pouvait-on lire sur ces notes.

    La plupart des manifestants, silencieux et émus, refusaient de parler aux médias mais certains scandaient le mot "Assassins". La police a bouclé l'avenue longeant le parlement.

    Le drame est intervenu peu avant 09H00 locales (06H00 GMT), en pleine heure de pointe à l'ouverture des bureaux et commerces.

    Une lettre manuscrite a été découverte dans une des poches de la victime, a indiqué la police, mais sans en dévoiler le contenu. Selon les diverses versions avancées par les médias, il y accusait le gouvernement de l'avoir privé de ressources, l'assimilant à l'exécutif mis en place par les occupants nazis en 1941.

    Le retraité était par ailleurs atteint d'un cancer du pancréas, selon une source policière. Le porte-parole du gouvernement Pantélis Kapsis a souligné que "les circonstances précises" de cette "tragédie humaine" n'étaient pas encore connues.

    Selon les médias, plusieurs témoins ont entendu l'homme crier qu'il ne voulait pas léguer de dettes à ses enfants, sans que la police ne confirme ce récit.

    Plusieurs études ont rendu compte ces derniers mois d'une augmentation des dépressions et suicides en Grèce, où la crise économique et sociale a fait bondir le taux de chômage, chuter salaires et retraites, paupérisant des pans entiers de la population.

    A l'image de ses voisins du Sud, la Grèce affiche toutefois un taux de suicide beaucoup plus bas que les pays du nord de l'Europe.

    Alors que des élections législatives anticipées sont attendues début mai dans le pays, ce drame a fait réagir l'ensemble de la classe politique qui y voit le signe du "désespoir" et de "la dépression" de la population grecque.

    "Je suis ébranlé, malheureusement ce n'est pas la première victime, nous avons un taux record de suicides. Il faut faire sortir les Grecs du désespoir", a déclaré Antonis Samaras, le chef de la Nouvelle-Démocratie (conservateur) qui mène dans les sondages.

    De son côté, le parti communiste a appelé "les coupables et les responsables du désespoir du peuple grec à se taire devant les résultats abominables de la crise capitaliste".

    Plus mesuré, Evangélos Vénizélos, chef des socialistes du Pasok, parti majoritaire dans le gouvernement de coalition et artisan du deuxième prêt international accordé récemment au pays, a estimé que "les commentaires politiques n'ont pas leur place après cet incident choquant". "Il faut réfléchir à la situation du pays et faire preuve de solidarité et de cohésion".

    En Italie également sous le coup d'une sévère cure d'austérité, un maçon poursuivi pour fraude fiscale à Bologne (nord) et un Marocain de Vérone (nord) qui n'était plus payé depuis des mois se sont immolés par le feu la semaine dernière.


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  • 28 mars 2012

    Mandascop, une boîte à outils pour les mandataires sociaux

    Une initiative bienvenue. Le club Réalités du dialogue social (RDS), qui regroupe des syndicalistes et des dirigeants d'entreprises désireux d'oeuvrer pour un dialogue social "efficace" et "de qualité", a présenté, mercredi 28 mars, son "Mandascop", un guide destiné aux organisations syndicales et patronales pour les aider à mieux gérer leurs représentants dans les mutliples instances où ils doivent siéger (www.rds.asso.fr). "Progressivement, explique Jean-Paul Guillot, président de RDS, une sorte d'empilement en millefeuille s'est produit et il leur devient difficile aujourd'hui d'identifier tous les mandats, de les renouveler, de former les mandataires et de suivre leur activité". Le "Mandascop" se propose donc d'aider les organisations à "rechercher les mandataires, les former, suivre leurs activités en termes d'évolution, d'accompagnement et d'appui, anticiper leur renouvellement et parfois même leur reconversion".

    Le maquis des mandats syndicaux et patronaux est tel que personne ne s'y retrouve. Entre le type de mandat - négociation, consultation, concertation, gestion - et leur champ - entreprise, niveaux départemental, régional, national, européen, international -, les difficultés d'appréhension sont croissantes. Il y a plusieurs dizaines de milliers de mandataires sociaux. Dans la seule métallurgie, il y a 30 000 mandataires sociaux... Pendant plus de deux ans un groupe de travail de RDS, auquel ont participé la CGT, la CFDT,  FO, la CFTC,  la CFE-CGC, l'UNSA et côté patronal le Medef, la CGPME et l'Union  porofessionnelle artisanale (UPA), ont mené une investigation qui a abouti à "un diagnostic globalement partagé". Dans un premier temps, ils ont constitué le "DIEM" (Dictionnaire des instances d'exercice des mandats) qui dénombre 300 organismes "génériques", en fournit les caractéristiques essentielles et précise les mandats exercés.

    Le comité du projet "Efficience des mandats", co-animé par Lydia Brovelli, venue du syndicalisme, et Jean-François Herlem, venu de l'entreprise, a ensuite confié au CEREQ (Centre d'études et de recherches sur les qualifications) et au CEDAET  (Conseil, études et développement appliqués aux entreprises et aux territoires) une mission  "visant à indentifier et décrire des mandats types en procédant par regroupement de mandats définis par des missions communes, un socle commun d'activités et de savoir faire". Les partenaires sociaux ont proposé les noms de 130 mandataires qui ont été interviewés. Il en est ressorti, selon la formule de Lydia Brovelli, "un trés faible pilotage": problèmes de désignation, de formation, interrogations sur la durée des mandats, le nombre de mandats successifs, l'opportunité de fixer des limités d'âge - il y a plus de retraités chez les mandataires patronaux -, l'insuffisance du turn over - on peut avoir tendance à s'accrocher à ses mandats même s'ls éloignent un syndicaliste de son entreprise... - ou encore de la diversité (femmes, jeunes).

    De ce travail de longue haleine est né le "Mandascop" qui a reçu le label de toutes les organisations ayant participé au groupe de pilotage, à l'exception de la CGPME qui n'est pas allée jusqu'au bout de la démarche. Il classe les mandats en sept familles : protection sociale et santé; formation et recherche; emploi et formation professionnelle;  vie des salariés; économie, société, territoires; dialogue social; fonctions juridictionnelles et contentieux. Aux partenaires sociaux d'en faire le meilleur usage. Lydia Brovelli et Jean-François Herlem nt idniqué que le comité de pilotage entendait poursuivre ses travaux dans plusieurs directions : "quelle démarche pour préparer les qualifications des mandataires, quelles formations mettre en oeuvre, quelle reconnaissance de la compétence acquise, quel statut du mandataire".

    Beaucoup de grain à moudre pour ce dialogue social trés "pratique", surtout si on y ajoute la question des rémunérations des mandataires, qui n'est pas secondaire à l'heure où on reparle du financement du syndicalisme.


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  • Les complémentaires santé

     

    Mutualité française : "Le gouvernement légitime les dépassements d'honoraires"

    Interview
     

    Le gouvernement vient d'instaurer une mesure pour maîtriser la flambée des dépassements d'honoraires, qui entre immédiatement en vigueur, contraignant les mutuelles à en rembourser une partie. Pour le président de la Mutualité française, Étienne Caniard, cette mesure va avoir pour effet de maintenir une situation de dépassements d'honoraires excessifs sans pour autant régler le problème de frein d'accès aux soins.

    Étienne Caniard, président de la Mutualité française

    Étienne Caniard, président de la Mutualité française AFP/JACQUES DEMARTHON

    France-Soir. En quoi consiste concrètement cette mesure du gouvernement ?

    Étienne Caniard. Cette mesure est une possibilité offerte aux médecins de trois spécialités (chirurgie, anesthésie, gynécologie-obstétrique) afin de pouvoir effectuer une partie de leurs actes en dépassement d'honoraires. Mais elle est fondée sur le volontariat des médecins. Il est donc très vraisemblable que les professionnels qui pratiquaient des tarifs inférieurs au niveau fixé auront intérêt à opter pour cette nouvelle option. Si tel est le cas, cela constituera un effet d'aubaine pour ces médecins, sans changement pour les assurés sociaux mais avec une dépense supplémentaire pour les mutuelles. Les médecins qui pratiquaient des tarifs supérieurs à ce niveau fixé dans l'option de coordination n'auront eux aucun intérêt à y adhérer. On maintiendra donc une situation de dépassements d'honoraires excessifs mais également de frein à l'accès aux soins.

    F.- S. Quel impact cette mesure aura sur les cotisations des assurés ?

    E. C. C'est encore difficile à dire aujourd'hui. En 2005, une option de coordination du même type avait été mise en place pour l'ensemble des actes techniques, dans toutes les spécialités, permettant ainsi une prise en charge améliorée des cotisations sociales des médecins en échange d'une autorisation de pratiquer des dépassements de 20 %, puis de 30%. Cette option a été boudée par les médecins. Sept ans après seuls 1500 d'entre eux y ont adhéré sur les 33.000 qui pouvaient le faire. Il est probable que nous nous retrouvions dans une situation assez semblable. Il n'y aura donc pratiquement aucun effet sur les cotisations. Mais il n'y aura aucun effet non plus sur l'amélioration de l'accès au soin. En revanche, si un nombre important de médecins adhéraient sans avoir d'effet sur l'accès aux soins, cela aurait un impact sur les cotisations. Cela va conduire à une augmentation des coûts, en apparence neutre pour les patients puisqu'ils seront pris en charge par les mutuelles. Mais, évidemment, cette prise en charge sera répercutée dans les dépenses des mutuelles et finalement dans les cotisations des assurés. C'est un faux cadeau qui est fait aux adhérents. Il vaudrait mieux maîtriser les dépenses pour éviter cette inflation plutôt que d'autoriser cette inflation et cet effet d'aubaine et conduire les assurés à payer cette amélioration dans leurs cotisations mutualistes dans les années qui viennent.

    F.- S. Que proposez-vous pour enrayer la flambée des dépassements d'honoraires ?

    E. C. Il faut sortir de la logique du paiement à l'acte. Un patient atteint d'une pathologie chronique a besoin de conseils, de surveillance, de réponses de son médecin. On vient bien que le suivi d'une pathologie de ce type serait beaucoup mieux assuré avec un paiement forfaitaire qu'avec un paiement à l'acte. Dans certains cas, il peut être une bonne solution. A condition qu'il soit adapté et qu'on ne se pas retrouve dans une logique où la faiblesse des rémunérations cherche à être compensée par le volume des actes. Toute la régulation du système de santé français a reposé sur ce principe. Pendant très longtemps les prix des médicaments étaient plus faibles que dans les autres pays européens et le volume de prescriptions plus important. Aujourd'hui, le volume de prescriptions est toujours important et pourtant nous avons des prix qui ont rejoint ceux des autres pays. Nous perdons sur les deux tableaux. Concernant les honoraires, c'est pareil. Quand on refuse de rémunérer correctement les médecins, on entre dans une logique de multiplication des actes. Il faut avoir une politique de juste revenu pour les médecins, pondérer les modes de rémunérations entre paiement à l'acte et rémunération forfaitaire, et faire en sorte que le paiement à l'acte corresponde à la valeurs réelle de la prestation médicale qui est apportée. Il faut également proscrire les dépassements d'honoraires les plus importants. Il n'est pas admissible que dans un système qui est financé par la collectivité, une liberté totale soit accordée à quelques praticiens, même s'ils sont peu nombreux. Les dépassements d'honoraires les plus importants sont le fait d'une minorité. Finalement, c'est la majorité des professionnels qui payent le prix de ces excès. On se livre à des amalgames en laissant penser que c'est une situation généralisée sur tout le territoire. Ce sont des excès contre lesquels nous pouvons lutter facilement. Il ne s'agit pas d'interdire à des professionnels de décider d'eux-mêmes des tarifs qu'il souhaitent appliquer. Mais s'ils veulent une liberté totale, ils doivent sortir de la convention. La collectivité n'a pas à financer des pratiques inacceptables.

    F.- S. Certains évoquent un cadeau électoral de la part du ministre de la Santé Xavier Bertrand, à moins de 30 jours de la présidentielle. Qu'en pensez-vous ?

    E. C. Il s'agit davantage d'un effet d'annonce que d'une mesure structurante. Toutes les institutions du secteur, des syndicats de salariés aux associations de patients, critiquent d'ailleurs l'efficacité de cette mesure. Nous voyons bien que nous sommes dans une logique inflationniste qui ne servira en rien à améliorer l'accès aux soins ni d'ailleurs leur qualité. A travers cette mesure, le gouvernement légitime tout simplement les dépassements d'honoraires.


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