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Il priait sans comprendre, "pour la première maman". A l'âge de 7 ans, c'est devenu clair, Dominique Vercoutere a dit à celle qui l'avait adopté : "Tu n'es pas ma mère". Né en 1953, il a passé sa vie à fouiller partout pour trouver le début d'une racine. Et n'a rien vu que des portes qui se fermaient à son nez, rien obtenu qu'une maigre fiche avec ce texte type : "mère en détresse, abandon d'enfant". "J'ai tellement été éconduit, raconte ce musicien retraité d'un orchestre symphonique, qu'il ne me restait que ça, sonder mon ADN".
75 euros pour un kit ADN livré à domicile
Depuis que le séquençage d'un génome complet est passé d'une centaine de millions de dollars au début des années 2.000 à 1.000 dollars aujourd'hui, la génétique low cost est à la portée de tous. Comme Dominique, de nombreux particuliers s'en remettent au génotypage pas cher pour combler le doute, panser les angoisses ou se rassurer.
Il y a ceux qui espèrent trouver une filiation, toucher leur vérité. Ceux qui veulent tout savoir sur les maladies qui les guettent. Et ceux qui vérifient leur judéité, et même sa "proportion". Tous ces explorateurs de l'ADN alimentent le grand marché de ce qu'on appelle la "génétique récréative". Celle qui, proscrite en France, s'annonce comme le business du futur à l'étranger.
En Suisse, en Allemagne, en Belgique, en Espagne, aux Etats-Unis, des dizaines de laboratoires proposent des "formules" avec des prix toujours plus bas. Pour 75 euros payés en ligne par carte Bleue, chacun reçoit son petit kit à la maison. On se gratte l'intérieur de la joue avec une petite brosse, on crache un peu de salive, on met le tout sous enveloppe, et c'est parti pour une lecture express - mais partielle - de son petit génome.
"Et là, j'apprends que je descends d'un prince russe !"
Dominique Vercoutere est le client type. En mai 2012, il est allé jusqu'au laboratoire iGenea, base locale du leader américain Family Tree DNA en Suisse. Pour 999 euros, il a demandé "la totale", "ce qui se faisait de plus complet". Deux mois plus tard, équipé de son login et de son mot de passe, Dominique s'est connecté au site du labo :
Et là, j'apprends que je descends d'un prince russe ! Oui, oui je suis lié à la dynastie de Rurik, qui n'est rien de moins que le fondateur de la Russie"
Après des décennies de recherches vaines, une existence privée d'origine, il a suffi de quelques clics pour que Dominique se trouve une famille génétique. Un horizon identitaire sans limites. iGenea lui a proposé une histoire, certes lointaine : "J'appartiens à la cour royale russe par ancestralité". Mais Dominique tient sa filiation, il a "697 cousins, dont 24 le sont au quatrième degré". Et il est content. "C'est une mine, qui vous entraîne à l'infini, raconte-t-il. Tous les jours, on y trouve des nouvelles de soi". Alors, Dominique a refait des tests.
Chaque fois qu'il "matche"(1) avec un inconnu, c'est, croit-il, un pas de plus vers lui-même :
"Là, je suis tombé sur une personne avec laquelle, sur une analyse de 67 allèles, tout matche. Sur Facebook je me rends compte que c'est quasiment le portrait de ma fille !"
"Il y a un côté grisant et addictif"
Dominique tirera le fil de son ADN jusqu'au bout du monde pour trouver sa mère. Et, connecté à ses racines, iGenea le suivra. Plus qu'un client, il est désormais membre à vie d'un immense réseau social, où, comme sur Facebook, on est amis, et on partage. Non pas son quotidien, mais ses données génomiques. Ainsi met-on le doigt dans la toile. "Il y a un côté grisant et addictif", raconte Nathalie(2), qui a demandé un test à un labo espagnol. Depuis toute petite, elle doutait d'être la fille de son père. "La peur qui m'a retenue des années est la même qui aujourd'hui m'excite". Car les laboratoires apportent des réponses sans fin. Lointaines, tirées par les cheveux, mais scientifiques.
Une banque de données mondiale avec plus de 700.000 profils
Le laboratoire iGenea, fondé en 2001 et dirigé par la généticienne Joëlle Apter, compare les résultats ADN de ses 150 000 clients, dont 30% sont français, à "une banque de données mondiale, qui contient plus de 700 000 profils, confrontés les uns aux autres en fonction des demandes". Les labos prospèrent sur ces petites failles existentielles et rassemblent les gens en communautés autour de leurs maux. Véronique a un peu plus de 50 ans. Pour 350 euros, la génétique vient de lui apporter une info sur son père, dont elle ignore tout. "Il est d'origine orientale, dit-elle. Maintenant, c'est moi qui ai les clés de ce que je suis, il n'y a plus qu'à dérouler le fil". Et ainsi croire reprendre la main sur soi. Même quand les nouvelles sont mauvaises, "on encaisse, c'est mieux que rien", confie Nathalie, qui a découvert la vérité. Son père lui est génétiquement étranger. Maintenant, elle aussi veut aller plus loin, "vers moi-même", dit-elle.
Avez-vous le "gène guerrier" ?
Comme si la génétique pouvait répondre à tout. Vous voulez savoir si vous avez le "gène guerrier", qui soi-disant prédispose au succès ? iGenea peut vous dire "si vous êtes porteur de la variante du gène MAOA-L". Vous voulez savoir si vous êtes juif ? iGenea prétend fournir une réponse par l'ADN, comme s'il existait un profil génétique d'une prétendue race juive... Une lubie dangereuse et historiquement fausse. Joëlle Apter soutient pourtant l'inverse :
Les juifs ont développé une certaine homogénéité génétique visible par un test ADN. Ils représentent un gros marché, alors je ne vois rien de gênant là-dedans. Moi-même, je suis juive et je me suis soumise au test"
Véronique ne le savait pas : "Mes gènes sont ceux du peuple juif selon le labo, je me découvre donc une communauté d'adoption". L'air de rien, la révolution génétique dérape. Prête à rétablir sans scrupule une effrayante pureté des origines, simplement parce que cela rapporte.
Un site de rencontre basé sur le génotypage
Joëlle Apter n'est pas seulement la patronne d'iGenea, elle est aussi cofondatrice d'un site de rencontres, GenePartner, qui propose aux gens un génotypage dans le but de trouver ensuite le partenaire idéal. Aux Etats-Unis, des dizaines de sites et d'applications exploitent ce filon, où l'amour n'est plus laissé au secret du hasard.
"C'est un marché grand public qui est apparu il y a cinq ans", explique Laurent Alexandre, énarque, médecin, fondateur du site Doctissimo et président de la société DNA-Vision, sise en Belgique. Mais la méthode utilisée par ces laboratoires est "fruste, puisqu'il s'agit de génotypage, qui est au séquençage ce que le Minitel est à internet". Si elle est suffisante pour offrir quelques réponses à ceux qui s'interrogent sur leurs origines ethniques ou filiales, elle confine au charlatanisme en matière de santé.
"Cette technique ne regarde qu'un millième du génome, contrairement au séquençage, qui, lui, est complet", précise Jean-François Deleuze, directeur général du Centre national de Génotypage (CNG). "Ce que les gens ignorent c'est qu'en fait, la prédictibilité est très faible". Pour 133,12 euros, la société 23andMe a calculé le "risque santé" de Dominique Vercoutere :
"J'ai un risque élevé de faire du psoriasis, paraît-il. Et un autre d'infertilité !"
Il est pourtant père de trois enfants... Le laboratoire de Laurent Alexandre, équipé de cinq machines à 700.000 dollars l'une, fait du séquençage génétique. Mais n'accepte aucune demande émanant directement du consommateur :
Si je vous dis que votre probabilité d'avoir un cancer du pancréas est augmentée de 17%, qu'est-ce que ça signifie pour vous ? Vous serez dans l'impossibilité d'interpréter ces données. On ne doit pas faire de révélation grave par mail à une personne de 35 ans dont on ne connaît rien d'autre que sa carte génétique"
L'énarque a lui-même fait séquencer son ADN. Il a découvert qu'il était porteur de deux mutations qui protègent de la calvitie. Au-delà de ces éléments, "j'ai trouvé bien difficile d'interpréter tant de datas, confie Laurent Alexandre. Nous ne sommes plus très loin du moment où les diagnostics seront mieux faits par des algorithmes que par des médecins".
La Food and Drug Administration (FDA) a demandé à 23andMe de cesser ses diagnostics prédictifs à la fin de l'année 2013. Le séquençage, qui deviendra vite aussi banal qu'une prise de sang, n'est pas en cause. Mais les fins auxquelles on le destine. Jean-François Deleuze insiste :
Il y a un aspect intelligent et progressiste dans lagénétique, si on imagine une nouvelle médecine égalitaire, préventive, et individualisée"
Mais l'imagination est ailleurs : le business de l'ADN pèse déjà 20 milliards de dollars.
Elsa Vigoureux - Le Nouvel Observateur
<figcaption>Jean Tirole en conférence de presse à Toulouse, le 13 octobre 2014 - Rémy Gabalda AFP</figcaption></figure>
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