MALADIE Malgré les 270 millions d'euros promis par la ministre de la Santé pour améliorer leur quotidien…

Alzheimer: Les aidants pas vraiment aidés

par le nouveau plan

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<figcaption>La maladie d'Alzheimer touche 850.000 personnes en France en novembre 2014. - WILL OLIVER / AFP</figcaption> </figure>

Romain Scotto

 

• • Créé le <time datetime="2014-11-18" pubdate="">18.11.2014 à 17:55</time>
  • Mis à jour le <time datetime="2014-11-18">18.11.2014 à 23:04</time>
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Vous connaissez le prénom d’Alzheimer? Non, bah voilà, en général, ça commence comme ça. Une démence sournoise qui s’attaque au système nerveux et bouleverse considérablement le quotidien des familles de malades. 850.000 personnes souffrent aujourd’hui d’Alzheimer en France. Mais le chiffre grimpe à 3 millions si l’on englobe les proches, les «aidants», à qui le gouvernement a consacré un volet spécifique dans son plan, dévoilé ce mardi. Pour les associations, dont France Alzheimer, les bonnes intentions énoncées ne répondent pourtant pas totalement aux attentes.

«Notre déception vient d’abord des montants. Aujourd’hui on annonce un budget global de 500 millions d’euros, sans garantie, élargi à d’autres pathologies (Parkinson et sclérose en plaques, ndlr). Donc on englobe plus avec moins», précise une représentante de l’association sous couvert d’anonymat. Au gré des 96 mesures énoncées, le plan promet de lever les freins permettant l’accès à une prise en charge hospitalière à domicile. Ou encore de contribuer à la diversification des formes d’habitat adaptées aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie.

Plus de répit réclamé

«Sur les déclarations faites dans le plan, on n'est opposés à rien, mais comment ces déclarations deviennent des actions concrètes sur le terrain, visibles par les familles?» s'inquiète la représentante d'association qui attend des dispositifs qui «apportent plus de répit» aux aidants. Dans le plan, cela se traduit par la (promesse de) création de places temporaires d’hébergement pour le malade et le développement de «plates-formes de répit» apportant un soutien psychologique aux familles. Financièrement, 270 millions d’aides sanitaires et sociales sont prévues, mais aucune information sur la répartition de cette manne n’a été dévoilée.

Jusque-là, les familles bénéficiaient de la «formation des aidants» qui consiste à apprendre à décoder les comportements des malades pour mieux les accompagner. Les systèmes d’accueil de jour, auxiliaires de vies, existent aussi. Mais le reste à charge des familles concernées s’élève toujours en moyenne à 1.000 euros par mois*. Cette somme permet de couvrir toutes les dépenses liées à la maladie, des médicaments aux couches d’incontinence.

A l'avenir, c'est tout le financement de la dépendance qui pourrait être repensé. Au-delà de la solidarité familiale, aujourd’hui privilégiée, la question de la mise en place de partenariats publics privés a déjà été évoquée. Tout comme l'éventuelle création d'une cinquième branche de la sécurité sociale. Pour cela il faudra peut-être attendre le prochain plan Alzheimer. Le quatrième depuis 2001.

* Chiffre dévoilé dans une étude France Alzheimer en 2010